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                                                                来源:菠菜一级代理-欢迎您
                                                                发稿时间:2020-06-04 21:42:20

                                                                因患病人数少,且无法完全治愈,由国家卫健委、科技部等五部门在2018年5月22日联合发布涉及121种疾病的《第一批罕见病名录》里,肝豆状核变性病位列第37名。

                                                                5月28日晚,上游新闻记者在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院病房里看到,五个病区入院治疗的大部分都是肝豆状核变性病患者。如果不是病床前堆放着各类药品,病房更像是普通的三人间,患者之间家长里短的聊天,削减了病房里的阴郁气氛。

                                                                滨江法院认为,案涉房屋为陈红婚前由其父亲支付首付购买并登记在陈红名下,该首付出资及婚后所付按揭部分应视为对陈红的赠与。如当事双方不能就房屋处理达成协议的,可以确认该房产归产权登记一方,尚未归还的贷款为产权登记一方的个人债务,对共同还贷增值部分,一方给予另一方补偿。本案双方在离婚的过程中,张明将患有疾病的孩子带离陈红的监护,并以孩子的抚养权、探视权作为协商的条件,客观上对作为母亲的陈红心理上造成压力,陈红在此情况下接受将其婚前购买、登记在其名下的房屋过户归张明所有,非其真实意思表示,陈红要求撤销该协议,法院予以支持。遂判决撤销张明与陈红离婚协议书中关于该房产归属的协议条款,并由张明将该房产交还陈红所有。

                                                                除了检查、住院、注射排铜针外,日常治疗中,每日七八种的口服药是日积月累的开销。

                                                                小芳说,这样的事情慢慢的就看淡了,只是心里感到悲凉。“住院一次至少5万块钱,不算平时药费。我也曾经到深圳打工尝试过给自己挣药费,因不能加班和劳累,最后放弃了。现在基本没有收入。”

                                                                在病房的采访中,一名戴着眼镜、举着雪糕,眼里满是好奇的小女孩引起了记者的注意。小芳说,小姑娘今年7岁,3岁体检时候确诊的,因为治疗及时现在还未出现明显症状。即便这样也无法根治,只能常年靠药物和排铜治疗维持,后期会不会加重,医生也不敢确定。

                                                                2018年2月,陈红以感情破裂为由诉至杭州市滨江区人民法院要求判决离婚,且幼子的抚养权归其所有。

                                                                2018年7月20日,两人正式离婚,协议书如愿签订。考虑到房屋过户手续尚未办完,张明还要求陈红出具《承诺书》,再次保证“在任何时间保证配合张明完成房产过户手续,此房产在双方离婚协议上明确全部归张明所有”。陈红为了接回孩子只好乖乖配合。7天后,陈红终于接回了孩子,此时孩子已经虚弱到哭不出来。同年9月,孩子确诊为自闭症。

                                                                “我一直记着这个叫我叔叔的傻姑娘,为了给自己挣医药费,她到广东打工,什么活都干。”晨冰说。

                                                                ▲青少年是“铜娃娃”病症高发期,出现症状若不及时治疗,将影响他们的正常生活。受访者供图